Μιλάμε συχνά απαξιωτικά για «πολίτες του καναπέ», και στηλιτεύουμε την απάθειά τους τονίζοντας ότι «μ’ ένα λάικ δε γίνεται τίποτα».
Κι όμως, αρκετές φορές γίνεται και παραγίνεται.
Η δημοσιοποίηση περιπτώσεων, η πίεση που ασκείται στους υπεύθυνους και η υποστήριξη μέσα από λάικ και share συχνά έχουν κινητοποιήσει ή ακόμα και αντικαταστήσει το, ενίοτε άχρηστο και δυσκίνητο κράτος.
Ας πιάσουμε την περίπτωση της κυρίας Ιωάννας Δημητροπούλου και του δίχρονου γιου της που πάσχει από λευχαιμία.
Το παιδί της, όπως μου είπε ο Ανδρόνικος που με ενημέρωσε για την περίπτωσή της, δεν μπορούσε να πάρει το σωστό φάρμακο λόγω γραφειοκρατίας. Η μητέρα είχε μιλήσει με τους πάντες, και έπρεπε να γίνει χαμός στο Facebook με χιλιάδες κοινοποιήσεις για να ξεκολλήσει κάπως η γραφειοκρατία!
Παλαιότερη φωτογραφία απ’ το Facebook τηςΕίχε γράψει η κα Δημητροπούλου πριν λίγες μέρες στο Facebook της:
ΠΡΟΣ ΟΠΟΙΟΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ!!!!!!!!!
Για όσους δεν με γνωρίζουν, ονομάζομαι Δημητροπούλου Ιωάννα και είμαι ειδικευόμενη αναισθησιολόγος στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.
Έχω έναν γιο 2 ετών, τον Μορφέα, ο οποίος εδώ και 6 μήνες παλεύει με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία. Από την αρχή της διάγνωσης του εντάχθηκε σε υψηλού κινδύνου σχήματα χημειοθεραπείας λόγω της πτωχής απάντησης που είχε στα αρχικά φάρμακα.
Ένα από τα φάρμακα που τον βοήθησε να κάνει ύφεση της νόσου του είναι η ασπαραγινάση. Όμως στο σκεύασμα που κυκλοφορεί ευρέως στη χώρα μας εμφάνισε σοβαρό αλλεργικό σοκ και έτσι απαγορεύεται να το πάρει ξανά.
Τον Αύγουστο του 2017 κάναμε όλες τις απαραίτητες ενέργειες να παραγγείλουμε από το εξωτερικό (από την Αγγλία συγκεκριμένα) ένα σκεύασμα που περιέχει την ουσία ασπαραγινάση αλλά από ένα φυτό την ερβίνια. Το φάρμακο αυτό, ERWINASE, δεν έχει έρθει από τότε!!!!!!!!
Μέχρι τώρα χρησιμοποιήσαμε όλα τα στοκ φιαλίδια που υπήρχαν στην Ελληνική επικράτεια (από το νοσοκομεία Παπανικολάου, από το Παίδων Αγ. Σοφία και από όπου αλλού μπορέσαμε να βρούμε).
Μην βρίσκοντας άλλα φιαλίδια αποφάσισαν οι θεράποντες να χορηγήσουν την τρίτη και τελευταία επιλογή φαρμάκου, το Ongaspar, το οποίο επειδή περιέχει και αυτό ανασυνδυασμένη ασπαραγινάση όπως το πρώτο, έκανε και αυτό αλλεργικό σοκ στο παιδί.
Η μόνη λύση για να ολοκληρώσει ο γιος μου τα υπόλοιπα απαιτούμενα σχήματα χημειοθεραπείας και να είναι όλα έτοιμα όταν θα βρεθεί δότης να κάνουμε μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι το φάρμακο ERWINASE.
Η εταιρία που το παράγει ρίχνει ευθύνες στον ΙΦΕΤ, ο ΙΦΕΤ ρίχνει ευθύνες στην εταιρία που το διανέμει και μου δίνει δικαιολογίες του στυλ ότι δεν μπορούν να διαβάσουν ότι στέλνουν οι θεράποντες, ότι δεν έχουν φάρμακο, ότι το στέλνουν επιλεκτικά κ.α.
Έχω βρει το φάρμακο αυτό σε νοσοκομείο του Λονδίνου αλλά κανένας φορέας δεν μου δίνει έγκριση να το φέρω κατευθείαν!!!!!!
Έχω επικοινωνήσει για το θέμα με τη διοίκηση του νοσοκομείου που νοσηλεύεται ο γιος μου, με τον Υπεάρχη, με τον Πρόεδρο του Ιατρικού Συλλόγου και όλοι είναι παραπάνω από πρόθυμοι να βοηθήσουν ΑΛΛΑ ακόμα δεν έχει έρθει το πολυπόθητο φάρμακο.
Οι γιατροί λένε πως σε περίπτωση που δεν ολοκληρωθούν τα επόμενα σχήματα μ’αυτό το φάρμακο η πιθανότητα υποτροπής είναι μεγάλη. Αύριο θα ξεκινήσει το επόμενο σχήμα χημειοθεραπείας και φάρμακο δεν υπάρχει πουθενά στην επικράτεια.
Βοηθήστε με σας παρακαλώ να κοινοποιηθεί το θέμα αυτό, να πάει όσο πιο ψηλά γίνεται μήπως και γίνει κάτι!!!
Ευχαριστώ!
***
Πάνω από 13.500 κοινοποιήσεις μετά, υπήρξαν ευχάριστα νέα.
Έγραψε η κα Δημητροπούλου:
Μετά την τόσο μεγάλη έκταση που έλαβε το πρόβλημα με την ανεύρεση του φαρμάκου erwinase, επικοινώνησαν μαζί μου πάρα πολλοί φορείς αλλά και φίλοι/γνωστοί.
Το αποτέλεσμα είναι πως με διαβεβαίωσαν πως αύριο θα γίνει η αποστολή όλων των απαιτούμενων φιαλιδίων του φαρμάκου από την εταιρία που το διανέμει σε όλον τον κόσμο.
Έτσι ο Μορφέας θα καταφέρει να ολοκληρώσει τα απαιτούμενα σχήματα χημειοθεραπείας και να πάμε δυνατοί για μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Θέλω εκ μέρους όλης της οικογένειας μου να σας ευχαριστήσω όλους μαζί και τον καθένα ξεχωριστά. Είμαι σίγουρη πως αυτό που δεν είχε γίνει από τον Αύγουστο, έγινε εξαιτίας της δική σας κοινοποίησης!
Καλές γιορτές σε όλους και κουράγιο και υπομονή σε όλους όσους έχουν ένα παιδί / συγγενή με νεοπλασία.
Σας ευχαριστώ πραγματικά μέσα από την καρδιά μου.
