Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με Αιμορροφιλία Α και Β.
Καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με λιγότερους περιορισμούς.
Η 17η Απριλίου καθιερώθηκε το 1989, από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας-World Federation of Haemophilia (WFH), ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε Αιμορροφιλία Α σοβαρής βαρύτητας.
Με τη συμβολή του WFH και δεκάδων άλλων οργανώσεων αιμορροφιλικών ατόμων ανά τον κόσμο, αλλά και με τις δράσεις που πραγματοποιούνται διεθνώς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, το ευρύ κοινό ενημερώνεται για την Αιμορροφιλία, καθώς και τα νέα επιστημονικά δεδομένα για τη διαχείρισή της.
Η Αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της εξαρτάται από το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της Αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η Αιμορροφιλία Β αφορά 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Εκτιμάται ότι σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από Αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με Αιμορροφιλία Α και Β.
Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στα άτομα με Αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή των ατόμων που ζουν με Αιμορροφιλία, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες προσφέρουν στους ασθενείς μεγαλύτερη αυτονομία και ασφάλεια.
Liberate Life – Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την Αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi “Liberate Life” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με Αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με Αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη».
Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την Αιμορροφιλία!
