Η Σοφιλένια είναι ένα αγγελούδι 7 ετών που διαγνώστηκε με ένα σπάνιο σύνδρομο. Σήμερα οι γονείς της κάνουν έκκληση για την εισαγωγή φαρμάκου που χορηγείται με επιτυχία σε ασθενείς στις ΗΠΑ.
Σύμφωνα με το ρεπορτάζ της εκπομπής ‘Αλήθειες με τη Ζήνα” , η Άννα κι ο Γιώργος, είναι δύο υπέροχοι γονείς αφοσιωμένοι στο παιδί τους και στην στήριξή του στο πρόβλημα υγείας που παρουσιάζει. Οι γονείς της δεν λείπουν από το πλευρό τους, αναφέρει ο δημοσιογράφος, προσθέτοντας πως “ο πατέρας της νιώθει ενοχές όταν αναγκάζεται εκ των συνθηκών να δουλέψει” και πως θεωρούν πως η κόρη τους είναι “δώρο ζωής”.
Η Σοφιλένια γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2017 με ένα σπάνιο σύνδρομο, το σύνδρομο Ρετ, μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Η μικρή Σοφιλένια επικοινωνεί με τον δικό της τρόπο, δείχνοντας τα συναισθήματά της. Είναι πλημμυρισμένη σε ένα σπίτι από αγάπη και γεμάτο θαλπωρή ενώ προσπαθεί να ζει την κάθε μέρα και να ξεπερνάει τα εμπόδιά της με το χαμόγελό της.
“Εφτά μηνών καταλάβαμε ότι η ανάπτυξή της δεν είναι τόσο σωστή οπότε απευθυνθήκαμε στους γιατρούς”, λέει η μητέρα της και προσθέτει πως “η διάγνωση ήταν το σύνδρομο Ρετ που σημαίνει αναπτυξιακή, νευρολογική διαταραχή που δεν της επιτρέπει να μιλήσει και να κάνει κινήσεις”.
“Η Σοφιλένια μας έχει μάθει πράγματα που δεν γνωρίζαμε πριν. Αυτά τα παιδιά έχουν μια ιδιαίτερη χάρη, σε κάνουν να τα αγαπάς κάθε στιγμή και περισσότερο. Διάφορες δυσκολίες που αντιμετωπίζεις, αγκαλιάζοντάς την και βλέποντας αυτό το χαμόγελο περνάνε”, λέει ο πατέρας της στην εκπομπή.
“Πρώτα πρέπει να υπάρξει η αποδοχή για να μπορέσεις να ανταπεξέλθεις στην δύσκολη καθημερινότητα. Αυτή τη στιγμή έχει φοιτήσει τρία χρόνια στο νηπιαγωγείο, σε τυπικής ανάπτυξης νηπιαγωγείο, έτσι έμαθε πολλά από τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης και αντίστοιχα τα παιδιά αυτά έμαθαν πολλά από αυτή. Θα ήθελα να πω σε όλους τους γονείς που έχουν τέτοια παιδιά, να τα αγαπήσουν όσο μπορούν με την ψυχή τους και βλέποντάς τους θα αρχίσει και ο υπόλοιπος κόσμος να νιώθει το ίδιο και θα τα αποδέχεται”, είπαν οι γονείς της Σοφιλένιας.
Δες το σχετικό απόσπασμα:
