Συνέντευξη στον Δημήτρη Τάκη, Thetoc.gr
“Η ζωή μου με το Γιάννη” είναι ο τίτλος του βιβλίου που η Aδα Σταματάτου εξέδωσε το 2020 για να αποτυπώσει τον αγώνα που η ίδια έδωσε και δίνει όλα αυτά τα χρόνια, από τη μέρα που πήρε στα χέρια της το χαρτί της διάγνωσης ότι ο γιος της είναι αυτιστικός.
Είχε προηγηθεί η σελίδα που είχε φτιάξει στο Facebook με τον ίδιο τίτλο, στην οποία καταγράφει την καθημερινότητά της με τον Γιάννη, τόσο με μικρές ιστορίες όσο και με μικρά βίντεο. Μια σελίδα που αριθμεί περισσότερους από 131.000 ακόλουθους και χιλιάδες σχόλια στις αναρτήσεις της.
Πέρυσι στις 3 Δεκεμβρίου, την Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας, ο Κυριάκος Μητσοτάκης την είχε καλέσει στο Μέγαρο Μαξίμου για να συζητήσουν σε ένα podcast τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό.
Έχοντας ψάξει όλα αυτά όταν την κάλεσα στο τηλέφωνο για να της ζητήσω μία συνέντευξη για το The Toc, ήλπιζα ότι η απάντηση θα ήταν θετική. Λίγες μέρες αργότερα χτυπούσα το κουδούνι του σπιτιού της στο Νέο Κόσμο. Όταν μου άνοιξε είδα μπροστά μου μια γυναίκα γεμάτη δύναμη και ψυχή που είναι αποφασισμένη να δίνει μάχες και να νικάει.
“Ζω μόνιμα σε μια ζωή όπου δεν υπάρχει η απόλυτη χαρά”
Καθίσαμε στην τραπεζαρία ο ένας απέναντι από τον άλλον, με τον αγαπημένο της γάτο, τον Μπέντζι, να μας παρακολουθεί και ξεκίνησα ζητώντας της να ρίξει περισσότερο φως σε κάποιες σελίδες από αυτά τα 24 χρόνια που δίνει τη μάχη δίπλα και μαζί με το γιο της.
“Ζω μόνιμα σε μια ζωή όπου δεν υπάρχει η απόλυτη χαρά. Και επειδή με ρωτάς πώς αισθάνθηκα όταν μου ανακοίνωσαν την αναπηρία του Γιάννη, θα σου πω ότι ζεις έναν θάνατο χωρίς κηδεία. Αυτή είναι η περιγραφή όταν σου ανακοινώνουν ότι το παιδί σου
έχει μία ανίατη ασθένεια, μια αναπηρία. Σου ακυρώνονται τα όνειρα και μετά πρέπει να μάθεις να ζεις με αυτή την κατάσταση. Είναι μία συνεχής θλίψη με την οποία όμως μαθαίνεις να ζεις”.
Πόσο καιρό άραγε χρειάζεται για να μάθει κάποιος να ζει με τη θλίψη; “Για μένα ήταν δώδεκα χρόνια. Ηταν και τα πιο σκληρά χρόνια της εκπαίδευσης του Γιάννη. Θεωρώ ότι μέχρι τα 40 μου ήμουν σε μια τουρμπίνα κατάθλιψης και συνεχούς προσπάθειας. Καθημερινά ανέβαινα το Έβερεστ και το κατέβαινα. Όταν έμαθα ότι ο Γιάννης είναι αυτιστικός δεν ήξερα καν πού να απευθυνθώ. Και ακόμα δεν υπάρχει αυτή η γνώση. Δεν υπάρχει ένας εκπαιδευτής γονέων με αναπηρία. Δεν υπάρχει ένα μέρος που να πεις μου έτυχε αυτό τι κάνω, πού πάω; Να σε πάρει κάποιος απ’ το χέρι και να σου πει εντάξει σου έτυχε αυτό πρέπει να κάνεις αυτά τα χαρτιά, να πας εκεί, να σε συμβουλέψει.
Προχώρησα στα τυφλά για πολλά χρόνια. Ακόμα και σήμερα γονείς που έχουν αυτιστικά παιδιά μου στέλνουν μηνύματα στη σελίδα μου στο facebook και μου λένε πες μας τι να κάνουμε. Κάποιος που ανακαλύπτει ότι έχει ένα αυτιστικό παιδί βρίσκεται σε ένα κενό”.
Για την ίδια ο αυτισμός δεν ήταν κάτι άγνωστο, γιατί τα καλοκαίρια ζούσε στο σπίτι της στην Αίγινα και ήξερε τον γιο του Δημήτρη Κολλάτου, τον Άλκη, που ήταν αυτιστικός. Το 1988 η ταινία του γνωστού σκηνοθέτη “Η ζωή μου με τον Άλκη” είχε συγκλονίσει όσους την είχαν
δει στον κινηματογράφο.
“Πρέπει να ξέρετε ότι το κάθε αυτιστικό παιδί είναι ξεχωριστό, είναι μία αναπηρία η οποία έχει κάποια βασικά χαρακτηριστικά αλλά μετά κάθε παιδί είναι διαφορετικό θέλει τη δική του προσέγγιση. Ο Γιάννης ήταν πολύ βαριά περίπτωση, δεν είχε εκφορά λόγου. Το βασικό ήταν να επικοινωνήσει όχι να μιλήσει, οπότε έπρεπε να του μάθω εγώ μία διάλεκτο αυτιστικών που είναι μια γραπτή νοηματική γλώσσα. Κάθε τι έχει μια εικόνα, δηλαδή θέλει νερό θα μου δώσει ένα αυτοκόλλητο που έχει πάνω το εικονίδιο νερό, οπότε σιγά-σιγά μαθαίνει τον κόσμο μέσα από αυτά τα εικονίδια. Είναι πολύ σημαντική η επικοινωνία όχι η ομιλία. Οι γονείς βέβαια λένε “θέλω να μιλήσει”, αλλά μπορεί να μη μιλήσει ποτέ. Και εγώ το ήθελα αλλά ο Γιάννης δε μίλησε κανονικά ποτέ.
Μίλησε στα 12 με κάποιες λέξεις, τώρα κατέχει 60 με 70 λέξεις αλλά μιλά μονολεκτικά δεν κάνει ποτέ πρόταση και φυσικά μιλά για ότι έχει ενδιαφέρον για εκείνον”.
Τη ρωτάω πώς κατάλαβε ότι υπάρχει πρόβλημα με τον Γιάννη έτσι ώστε να απευθυνθεί σε ειδικό και μου λέει ότι οι πρώτες ενδείξεις ήταν ότι δεν μίλαγε καθόλου και δεν έδειχνε. Έτσι πήγε σε παιδίατρο αναπτυξιολόγο που την παρέπεμψε αμέσως σε παιδοψυχίατρο για να επιβεβαιώσει στη συνέχεια ότι είναι αυτιστικός.
“Στην αρχή η επικοινωνία που κάνεις με τους αυτιστικούς έχει σχέση με το φαγητό. Όταν δεν
υπάρχει νόηση το μόνο πράγμα που αυτόματα γίνεται είναι η τροφή. Του έδινα το αυτοκόλλητο αν θέλει μπισκότο και του έδινα μπισκότο. Αυτή ήταν η πρώτη μας επικοινωνία.
Το πρώτο διάστημα κάθε μέρα πίστευα ότι δεν θα τα καταφέρω, ήταν πάρα πολύ σκληρό, ήταν πάρα πολύ δύσκολο. Και τώρα που ο κόσμος με βλέπει και νομίζει ότι είμαι καλά, δεν είμαι. Ζω αυτή την κατάσταση από τα 28 μου χρόνια και είμαι 52 χρονών. Εχω ζήσει τα καλύτερά μου χρόνια με έναν ανάπηρο και συνεχίζω.
Είναι πάρα πολύ δύσκολο. Και άνθρωποι που με ξέρουν αν έρθουν στο σπίτι και καθίσουν μια μέρα μαζί μου παθαίνουν σοκ”.
Της ζητάω εκ των προτέρων συγγνώμη για την ερώτηση που θα της κάνω και της λέω να μου πει τι θα έκανε εάν πριν γεννηθεί ο Γιάννης ήξερε ότι έχει πρόβλημα αυτισμού. “Θα έκανα έκτρωση 100%. Το βρίσκω παρανοϊκό να θέλει κάποιος να φέρει στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία ενώ το ξέρει. Αν το φέρεις χωρίς να ξέρεις ΟΚ, αλλά αν το ξέρω και έχω τη δυνατότητα εννοείται ότι θα έκανα έκτρωση. Συμφωνώ απολύτως στον προγεννητικό έλεγχο και στις εκτρώσεις για τέτοια θέματα”.
“Δεν σοκάρομαι με τίποτα γιατί έχω ζήσει πολύ σκληρές εικόνες”
Τη ρωτώ αν φοβάται ότι κάποιοι θα ενοχληθούν ή θα της επιτεθούν για αυτή της τη θέση. “Εγώ δεν δίνω σημασία πολύ στον κόσμο και δεν πληγώνομαι από συμπεριφορές. Έχω στεναχωρηθεί μία φορά στη ζωή μου που ήταν η διάγνωση του Γιάννη. Πάνω απ’ αυτό δεν υπάρχει. Οπότε δεν με απασχολούσε ποτέ ο κόσμος και πάντα απαντούσα σε συζητήσεις που κάποιος με προσέβαλε.
Δεν σοκάρομαι με τίποτα γιατί έχω ζήσει πολύ σκληρές εικόνες με τον Γιάννη από τα 12 μέχρι τα 19 του χρόνια. Με χτύπαγε, υπήρχε πολλή βία και κακοποίηση από τον Γιάννη. Με έσπαγε στο ξύλο, ήμουνα συνέχεια για μαγνητικές. Ο αυτισμός κυρίως της βαριάς μορφής είναι ψυχική ασθένεια. Ο Γιάννης είχε ψυχώσεις, ήθελε να με σκοτώσει. Εγώ προσπαθούσα, και αυτό είναι λάθος και το αναγνωρίζω, να μην του δίνω φαρμακευτική αγωγή. Λάθος μου μεγάλο, έλεγα θα τα καταφέρω λίγο ακόμα και θα την ξεπεράσει κι αυτή την περίοδο.
Όμως αυτή η περίοδος κράτησε επτά χρόνια. Πετούσε τα έπιπλα από το μπαλκόνι, κοιμότανε στο πάτωμα γυμνός, δεν είχαμε πιάτα, ποτήρια, τα πετούσε όλα και πετούσε και όλα του τα ρούχα από το μπαλκόνι. Ήταν πολύ άγριο όλα αυτό. Με χτύπησε κάποια μέρα τόσο άσχημα όταν ήταν στα 19 που μου είπε ο ψυχίατρος του θα σε σκοτώσει. Εκεί αποφάσισα να του δώσω φαρμακευτική αγωγή και σιγά-σιγά άρχισε να ηρεμεί.
Έχω μετανιώσει εκ των υστέρων που δεν έδωσα αμέσως φαρμακευτική αγωγή γιατί το παιδί ταλαιπωρήθηκε αφάνταστα. Για μένα δεν ενδιαφέρει αλλά εκείνος ταλαιπωρήθηκε. Όμως και από τη μέρα που πήρε τη φαρμακευτική αγωγή είχε κάποια περιστατικά βίας πιο μικρά όμως. Στα 22 του χρόνια με κυνηγούσε και μου δάγκωνε πάρα πολύ τα χέρια. Μίλησα με τον ψυχίατρο και αλλάξαμε την αγωγή. Οι αγωγές αυτές επειδή είναι για ψυχώσεις και για διπολικούς είναι πολύ βαριές και πρέπει συνεχώς να μιλάς με τον ψυχίατρο για να αλλάζει τη δοσολογία.
Συστήνω πια σε όλους να ακούνε ότι λένε οι γιατροί. Αν ο γιατρός πει ότι πρέπει να πάρει φαρμακευτική αγωγή κάνεις αυτό που λέει ο γιατρός. Στο δικό μου παιδί έπρεπε να δώσω πιο νωρίς”.
“Επέλεξα εγώ να αναλάβω το βάρος προκειμένου το άλλο μου παιδί να ζήσει φυσιολογικά”
Εκτός από τον Γιάννη η Αδα έχει και μια μικρότερη κόρη, τη Φράνσις, στην οποία ήταν έγκυος όταν έμαθε ότι ο Γιάννης είναι αυτιστικός. “Φοβήθηκα ότι η κόρη μου θα μπορούσε να έχει ένα αντίστοιχο πρόβλημα. Ο αυτισμός είναι μία αναπτυξιακή διαταραχή, πρέπει να περιμένεις δεν εμφανίζεται στην αρχή. Όταν πήρα την διάγνωση για τον Γιάννη ήμουν έγκυος στην κόρη μου αλλιώς δεν θα τολμούσα να κάνω δεύτερο παιδί. Γιατί ξέρω οικογένειες με δύο αυτιστικά παιδιά και πραγματικά έτρεμα”.
Όμως την κόρη της αποφάσισε να τη μεγαλώσει σαν μοναχοπαίδι όπως λέει. “Ήταν δική μου η απόφαση γιατί έβλεπα, από τότε που η Φράνσις ήταν μικρή, οικογένειες να καταστρέφονται.
Αυτό έγινε με πολλή προσωπική θυσία. Δεν το έκρυψα ποτέ από την κόρη μου, της είπα ο
Γιάννης είναι αυτιστικός. Δεν εξηγούσα πολλά πράγματα στην αρχή αυτό έγινε σιγά-σιγά. Της εξηγούσα πράγματα της καθημερινότητας, εκείνη έκλαιγε της έλεγα ότι ο Γιάννης είναι αυτιστικός δεν μπορεί να κάνει αλλιώς. Πήγαινα κάπου με τον Γιάννη δεν έπαιρνα τη Φράνσις μαζί, πήγαινα κάπου με τη Φράνσις δεν έπαιρνα τον Γιάννη.
Έχω δει πολλές οικογένειες που έχουν καταστρέψει τα αδέλφια γιατί τους λένε και τους μαθαίνουν ένα τρόπο ότι εσύ θα το φροντίζεις, εσύ πρέπει να είσαι γι’ αυτόν οπότε όλοι οι δρόμοι που ακολουθούν στη ζωή τους τα αδέρφια είναι γύρω από τον αυτιστικό αδερφό τους.
Εγώ λέω ότι πρέπει να υπάρχει η επιλογή στον αδερφό εάν θέλει να πάρει ένα άλλο δρόμο ή όχι. Η δική μου κόρη είχε την επιλογή, δεν ήθελε να μείνει εδώ και να είναι με τον Γιάννη, τον αγαπάει αλλά δεν θέλει να κάνει τον φροντιστή για την υπόλοιπη ζωή της.
Επέλεξα εγώ να αναλάβω το βάρος προκειμένου το άλλο μου παιδί να ζήσει φυσιολογικά. Η μεγαλύτερη χαρά που παίρνω είναι όταν μπαίνει μέσα στο σπίτι και είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Δεν μπαίνει στο σπίτι σφιγμένη μπαίνει και ασχολείται με τον εαυτό της όπως κάνουν όλα τα αδέρφια. Άλλωστε πόσα αδέρφια κάνουν συνέχεια παρέα; Μου κάνει εντύπωση που το λέτε αυτό γιατί πολλοί γονείς θα έβαζαν τον αδερφό σίγουρα στη διαδικασία της προσοχής.
Γιατί αυτό τους βολεύει αλλά δεν είναι βολικό για τον άλλον. Ας πούμε τα πράγματα έτσι όπως είναι. Δεν θέλουμε όλοι απαραίτητα τους αδελφούς μας συνεχώς στη ζωή μας είναι ελάχιστα τα αδέρφια που είναι κολλητοί αλλά δεν είναι όλοι έτσι”.
Η Άδα Σταματάτου μένει σ’ αυτό το σημείο και λέει ότι το θέμα έθεσε και στον Κυριάκο Μητσοτάκη πέρυσι που συναντήθηκαν στο Μέγαρο Μαξίμου, ενώ καταγγέλλει ότι σε πολλές περιπτώσεις γίνεται εκμετάλλευση αναπήρων για το επίδομα των 526 ευρώ.
“Στον πρωθυπουργό όταν συναντήθηκα μαζί του αυτό του είπα, αφήστε μας εμάς τους γονείς, τι θα τα κάνετε όλα αυτά τα αδέλφια, γιατί τα χαντακώνετε. το έχετε σκεφτεί ποτέ; Οι ανάπηροι πρέπει να κληρονομούνται από την πολιτεία και όχι από τους συγγενείς. Διότι αν
οι συγγενείς πρώτου βαθμού φύγουν στο εξωτερικό ο ανάπηρος πού καταλήγει; Σε κάποιους που εκμεταλλεύονται το επίδομα αναπηρίας. Πολύς κόσμος θέλει να εκμεταλλευτεί το
επίδομα αναπηρίας που είναι 526 ευρώ. Πολύς κόσμος θέλει να εκμεταλλευτεί τον ανάπηρο για να έχει τα χρήματα. Έχω πολλές τέτοιες περιπτώσεις, πηγαίνετε σε χωριά να δείτε τι γίνεται.
Μέσα στη σελίδα μου στο facebook μου έχουν κοινοποιήσει τέτοια περιστατικά και ξέρω και εγώ πολλούς. Γι’ αυτό και πιστεύω ότι αν ένας ανάπηρος πάει σε οικοτροφείο το επίδομα αυτό
αυτομάτως πρέπει να πάει στο οικοτροφείο και όχι να παραμένει στην οικογένεια. Γίνεται χαμός αυτή τη στιγμή. Το έχω πει και στην κυρία Μιχαηλίδου γιατί δεν πιέζετε προς αυτή την κατεύθυνση;”.
Με δυνατή φωνή μου αναφέρει ότι είναι πολύ βασικό πράγμα να ξεκινήσει από το νηπιαγωγείο η αποδοχή της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης σε μια κοινωνία και φέρνει ως παράδειγμα το γεγονός ότι ενώ υπάρχει πια νόμος που δίνει τη δυνατότητα σε κέντρα υποστηριζόμενης διαβίωσης να βρίσκονται στο άστυ, σε πολυκατοικίες οι αντιδράσεις εξακολουθούν να είναι μεγάλες.
“Γίνεται χαμός. Μία φορά την εβδομάδα παίρνω μηνύματα ότι η συνέλευση της πολυκατοικίας δεν τους θέλει. Δεν θέλουν αυτές τις στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης σε πολυκατοικίες. Γίνονται συνέλευση της πολυκατοικίας και λένε δεν θέλουμε τους ανάπηρους να φύγουν από δω. Δεν θέλουν να έχουν ανάπηρους μέσα στις πολυκατοικίες τέτοια μηνύματα μου έρχονται εβδομαδιαία.
Και η κ. Μιχαηλίδου έχει βοηθήσει σε άπειρες περιπτώσεις στέλνοντας εκεί τους δικηγόρους από το Υπουργείο Εργασίας για να βοηθήσουν. Είναι αναγκαία μια γενικότερη εκπαίδευση στη διαφορετικότητα. Αν μιλάνε ακόμα γονείς και λένε ότι το παιδί μου είναι πολύ καλύτερος στα μαθηματικά και το καθυστερεί το δικό σου που δεν είναι σε γενικές τάξεις σχολείων φανταστείτε τι γίνεται όταν υπάρχουν και παιδιά με αναπηρίες.
“Είμαστε όλοι εν δυνάμει ανάπηροι”
Οι γονείς των αναπήρων έχουν κάνει τεράστια προσπάθεια να πάνε προς τα μπροστά τα πράγματα και να βγάλουν αυτό το ταμπού από την καθημερινότητα. Ξέρετε ακούω συνέχεια τη φράση “εμένα δε με πειράζουν οι ομοφυλόφιλοι, αρκεί να μη συμβεί στη δική μου οικογένεια. Άρα σε πειράζουν. Το ίδιο λένε και για τους ανάπηρους. Δεν με πειράζουν οι αυτιστικοί και οι τετραπληγικοί αρκεί να μη συμβεί στη δική μου οικογένεια. Αρα σε πειράζουν. Λυπάμαι αλλά δεν ξεστομίζεις τέτοιες εκφράσεις και δυστυχώς ακούω κάθε μέρα τέτοιες μπαρούφες.
Διαβάστε την υπόλοιπη συνέντευξη στο Thetoc.gr
