Οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

View this post on Instagram

A post shared by Plein Leurs Yeux (@pleinleursyeux)

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: “Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη”», θυμάται η Lemay. “«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: “Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας….πριν είναι πολύ αργά».

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα….Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. “«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Ακολούθησε το TheMamagers στο Instagram

Διαβάστε περισσότερα

Best of network