Η Λένα Πολυχρόνη διαγνώστηκε από τη γέννησή της με κυστική ίνωση. Στα 15 της ζούσε με μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου και λίγα χρόνια μετά έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων. Σήμερα η Λένα ταξιδεύει, γελάει, χαίρεται, διασκεδάζει, ΖΕΙ. Η 8η Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου. Πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.
Η νόσος και τα χαρακτηριστικά της
Η κυστική ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων και βλέννας σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, που φράσσουν και καταστρέφουν σταδιακά τα όργανα. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου.
Η απαραίτητη εξέταση
Κάθε χρόνο 1.000 νέες περιπτώσεις ασθενών με κυστική ίνωση διαγιγνώσκονται παγκοσμίως και υπάρχουν περισσότερες από 2.100 γονιδιακές μεταλλάξεις της νόσου. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 720 καταγεγραμμένοι ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση. Ενώ υπολογίζεται ότι πάνω από μισό εκατομμύριο του πληθυσμού της χώρας μας είναι φορείς της νόσου. Απαραίτητο για τα νέα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά είναι να κάνουν τον μοριακό έλεγχο για να διαπιστώσουν εάν είναι φορείς της νόσου.
Οι εξελίξεις στη θεραπεία
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη, μας μιλά για τις σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της νόσου:
«Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα μας βρίσκει με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Φέτος το καλοκαίρι κλείνουμε 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο.
Διαβάστε τη συνέχεια στο shape.gr
