Γράφοντας για τον καρκίνο στα παιδιά, ξυπνoύν μέσα μου όλοι οι φόβοι που είχα ως μητέρα.
Η ιστορία της μικρής Νεφέλης, όμως, είναι σαν να ξυπνάς στην ασφάλεια του κρεβατιού σου μετά από έναν εφιάλτη. Όλα είναι καλά, όλα θα είναι καλά…
Καρκίνος στα παιδιά, μια ιστορία με καλό τέλος
Η Μένια Κουκουγιάννη είναι μαμά δύο υγιών, χαρούμενων και ευτυχισμένων παιδιών. Η Μένια πέρασε το χειρότερο εφιάλτη μιας μαμάς: η κόρη της, η Νεφέλη, ασθένησε με λευχαιμία. Όλη η οικογένεια βγήκε νικήτρια μέσα από αυτή τη δοκιμασία και η Μένια έχει αφιερώσει ένα μεγάλο μέρος από την ενέργειά της στην προσπάθεια της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Αυτή είναι η ιστορία της, με τα δικά της λόγια.
3 Ιουλίου 2013
Η αλήθεια είναι ότι από την ημέρα που έγινα μαμά φοβόμουν μήπως συμβεί κάτι κακό στο μωρό μου. Μέχρι να σου συμβεί, βέβαια, λες πολλά, αλλά δεν ξέρεις τίποτα! Στις 3 Ιουλίου του 2013 η Νεφέλη έκανε την πρώτη μετάγγιση αίματος. Εξετάσεις επί εξετάσεων, φάρμακα, θεραπείες και προειδοποιήσεις για τα δύσκολα που είναι μπροστά μας. Πολλά ακούς, λίγα καταλαβαίνεις. Ο καρκίνος είναι μαύρος, άσχημος, σκληρός, αδυσώπητος. Ο καρκίνος σε ένα μικρό παιδί είναι όλα αυτά επί 10, επί 1.000. Είναι σκοτεινός, αλλά, αν κοιτάξεις καλά κι αν πολεμήσεις με όλες σου τις δυνάμεις, θα δεις μια ακτίνα με φως. Από τότε έχουν περάσει 5 χρόνια. Η Νεφέλη νίκησε τον καρκίνο και συνεχίζει ατρόμητη το ταξίδι της στη ζωή. Προσεύχομαι κάθε μέρα να τη βλέπω να μεγαλώνει. Να φτάσει σε μια ηλικία που θα μπορώ να της μιλήσω για όσα πέρασε, για όλα τα παιδιά που δίνουν την ίδια μάχη που έδωσε κι εκείνη κάποτε. Να της πω ότι όλα ξεκίνησαν από μια ανάγκη. Την ανάγκη μου να μοιραστώ όσα περάσαμε μέσα στο νοσοκομείο. Να ζητήσω βοήθεια από όσους το πέρασαν, να βοηθήσω όσους θα το περάσουν μετά από εμένα.
Ο καρκίνος στα παιδιά και το Καρκινάκι
Ξεκίνησα το www.karkinaki.gr ακριβώς γι’ αυτόν το λόγο. Στη γέννησή του συνέβαλε η θλιβερή διαπίστωση ότι σχεδόν καθημερινά ένα παιδί στη χώρα μας νοσεί από κάποια μορφή καρκίνου. Διαπίστωση για την οποία χρειάστηκε πρώτα να βιώσουμε την οδύνη αυτής της πραγματικότητας στην οικογένειά μας και να αφυπνιστούμε από τα όσα «ανακαλύψαμε» στη συνέχεια. Τα περισσότερα τα ανακαλύψαμε μόνοι μας. Κι αποφασίσαμε να τα μοιραστούμε με όλους. Γι’ αυτό επιθυμούμε να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όσους βρίσκονται στην ίδια, εξαιρετικά δύσκολη θέση στην οποία βρεθήκαμε κι εμείς, αλλά και να αφυπνίσουμε τους πάντες ενημερώνοντας για κάτι που όσο κι αν προτιμούμε να το «ξορκίζουμε» κάνοντας ότι δε μας αφορά, τόσο θα πρέπει να είμαστε έτοιμοι να το συναντήσουμε στο δρόμο μας και πολύ περισσότερο έτοιμοι να στηρίξουμε τους συνανθρώπους μας που το αντιμετωπίζουν.
Και το karkinaki έφερε στη ζωή μας την αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία Καρκινάκι, που είναι ο τρόπος κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα κι εμείς, οι οικογένειές τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών, που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, το Καρκινάκι διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή. Ο καρκίνος νικιέται. Η απόδειξη είναι το παιδί μου και αποστολή μας στο Καρκινάκι είναι όλα τα παιδιά να είναι νικητές!
Τι μου έμαθε ο καρκίνος του παιδιού μου
- Nα λέω κάθε μέρα στα παιδιά μου πόσο τα αγαπάω, να τα αγκαλιάζω και να τα φιλάω όσο πιο πολλές φορές μπορώ, να μετράω διαφορετικά τα «εύκολα» και τα «δύσκολα», να στέκομαι όρθια ακόμα κι όταν όλα τριγύρω δείχνουν να καταρρέουν.
- Πόση δύναμη έχουν μέσα τους τα παιδιά και πόση δύναμη έχω εγώ – κι ας μην το πίστευα.
- Τι σημαίνει αξιοπρέπεια – πραγματική! Αξιοπρέπεια που δε χρειάζεται να τη διατυμπανίζεις, μιλάει μόνη της, στα μάτια των παιδιών και των γονιών τους που δίνουν μια μάχη συχνά άνιση, αλλά δεν παραιτούνται.
