Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ αναχωρεί για τη Βοστώνη όπως έκανε γνωστό ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε:
«Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.
Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας».
Αυτό που απομένει για να φύγει για τις ΗΠΑ ο Παναγιώτης-Ραφαήλ είναι η τακτοποίηση μερικών διαδικαστικών ζητημάτων, για την οποία το μεσημέρι δεσμεύθηκε να συνδράμει η εταιρεία Novartis, μετά από συνάντηση στελεχών της με τον Υπουργό Υγείας.
Σημειώνεται ότι τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως – να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος ανέρχεται στα 3,5 με 4,5 εκατομμύρια δολάρια, ποσό άκρως απαγορευτικό για την οικογένεια.
Με πληροφορίες από ant1news.gr
